Пробить стену

В центре повествования редактора издательства «Retroспектива», журналиста, писательницы Людмилы Шилиной – история мальчика-аутиста и его семьи. Несмотря на серьезность проблемы, книга несет огромный жизнеутверждаюший заряд. Мама ребенка с похожей историей призналась, что книга еще больше поддержала ее в намерении не сдаваться. Осознавая важность поднятой темы, «Берег» побеседовал с автором издания.

«Макала в кровь перо…»

– Людмила Петровна, вашу книгу читаешь на одном дыхании, она создана сердцем. Как работалось над ней?

– На одной из встреч с читателями я так и сказала: «У меня кровоточило сердце, я макала в кровь перо и писала». Конечно, это литературная метафора. Но если задуматься, она не так далека от истины. Не обошлось без сомнений: будет ли кто-то читать книгу, заинтересует ли она читателя? Но, посоветовавшись с сыном, решила – писать надо. Процесс был непростой, ведь передо мной стояла очень сложная задача – не погрязнуть в мелочах, не скатиться к жалобам и упрекам. А рассказать людям, прежде всего – живущим в России, о проблеме детей и взрослых с расстройством аутистического спектра (РАС). Рассказать о проблеме образования таких детей, которые при определенных усилиях становятся практически неотличимыми от «нормальных»: они успешно учатся в вузах, работают – каждый на своем месте, не обязательно в Силиконовой долине, и работают хорошо. Становятся полноценными членами общества.

– «Ребенок с аутизмом в семье – не приговор, а возможность переосмыслить ценности и перезагрузиться на более глубокое и яркое восприятие повседневности»… Как это соотносится с реальностью?

– Реальность осложнена тем, что аутизм – не болезнь, которая однажды началась и когда-то должна пройти. У аутизма финала нет. Аутизм – особенность развития. Ментальная особенность, как предпочитают ее называть в большинстве западных стран, считая некорректным термин «болезнь». Прежде, чем «переосмыслить» и «перезагрузиться», приходится ломать свои собственные стереотипы, которые у нас очень сильны: это отношение и к школе, и к тому, как «положено», как «правильно»… Это – болезненно, особенно когда вокруг тебя и твоего ребенка «нормальные», обычные люди и их дети, очень далекие от проблемы. А сама проблема не просто не принимается во внимание; нет и специалистов, которые хоть что-то могут посоветовать.

– Список специальной литературы, рекомендованный вами читателю, солиден. Какие из этих книг оставили в вас самый глубокий след?

– Очень большое впечатление произвела книга американского профессора Темпл Грэндин «Отворяя двери надежды». Это женщина с аутизмом. Сегодня она ведет очень большую деятельность, рассказывая правду и развеивая мифы, которых вокруг диагноза «расстройство аутистического спектра» образовалось много. Далее – книга Андрея Максимова «Как не стать врагом своему ребенку», прочитав которую я поняла, что материнская интуиция меня не подвела: хотя двигалась, что называется, в потемках, на ощупь, ошибаясь и набивая шишки – все-таки вышла на ту дорогу, которая привела к свету. Две трети книг из списка – переводные. О проблеме аутизма, о жизни людей с РАС в России написано очень мало – это в основном специальная литература для профессионалов, что стало еще одним толчком к написанию нашей истории, основанной на фактическом материале и российских реалиях.

Тихонько сидеть – не получилось

– Людмила Петровна, вы много трудились для создания настоящего и будущего. Кто был вашей опорой?

– Мне очень помогла моя семья, в первую очередь – муж. Сегодня, к сожалению, во многих семьях с особенными детьми сложилась такая тенденция: папа, узнав о диагнозе и о том, что жизнь семьи круто изменится, оставляет жену и ребенка. Увы, это не только наши реалии – так происходит во всем мире. Но мой муж очень серьезно отнесся к возникшей проблеме и не просто оказывал мне помощь, но и сам очень активно включился в процесс адаптации сына, помогал морально, очень поддерживал во всех даже самых смелых проектах.

– Когда мы соприкасаемся с проблемой, каждый вырабатывает самозащиту. Но только сильные духом не боятся «снять» защиту и открыться, распахнуть хотя бы немного душу. Что заставило вас пройти «разгерметизацию» – выйти со своей историей к аудитории читателей?

– Это было очень сложное решение. Вначале я даже хотела издать книгу и тихонько сидеть, не особенно о том распространяясь. Но первые же ее читатели просто не дали мне этого сделать: начали организовывать встречи с родителями, студентами, учителями, старшеклассниками. Люди так тепло отзывались о книге, так благодарили за искренность и смелость, что я поняла – буду рассказывать нашу историю! И если кому-то в чем-то поможет наш опыт, если нам удастся пробить хотя бы стену из стандартов образования, то... Я просто буду рада!

Мужество в помощь

– Каковы ваши литературные вкусы? Как приобщаете к чтению следующее поколение – внучку?

– С удовольствием читаю современную прозу, английские и скандинавские детективы, мемуары. Очень много читаю литературы по психологии и развитию личности, религии. У меня только одно требование – язык произведения не должен быть примитивным, это относится и к «легкому» чтению. А внучка приобщается очень просто – в нашей семье читают все! И у нее уже тоже выработалась отличная привычка – она не засыпает, не прочитав хотя бы несколько страниц из хорошей детской книги.

– Что вас волнует в жизни больше всего?

– Меня беспокоит косность и нежелание тех, от кого зависит состояние общества, идти дорогой развития. Из-за этого неравнодушные люди вынуждены буквально пробивать лбом стены, чтобы добиться справедливости или нормального состояния дел.

– Что бы вы пожелали тем, у кого нестандартные дети, а помощь близких отсутствует?

– Очень непростой вопрос. Но отвечу, тем не менее, просто – мужества. Может отсутствовать поддержка мужа, родителей, но зато всегда с вами любовь вашего ребенка. Это – самая главная поддержка.

Аутизм – расстройство, возникающее у человека вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения. Причины аутизма тесно связаны с генами, влияющими на созревание синаптических связей в головном мозге, однако генетика заболевания сложна и до конца не выяснена.